Die Schaffung von Chancengleichheit für Leben und Wohlstand von Zugehörigen benachteiligter Bevölkerungsgruppen ist eine der Voraussetzungen der modernen Gesellschaft. 2007 proklamierte die Versammlung der Vereinten Nationen den 20. Februar zum Welttag der sozialen Gerechtigkeit und erinnerte uns an Solidarität und Verantwortung gegenüber denjenigen, die Hilfe von der breiteren Gemeinschaft benötigen. Menschen, die Palliativversorgung benötigen, repräsentieren eine solche soziale Gruppe, und wir haben mit Vera Madžgalj, Direktorin des Belhospice Center, über ihre Lage im Sozial- und Gesundheitssystem gesprochen.  Welche Leistungen der Palliativversorgung stehen in Serbien zur Verfügung, vor welchen Herausforderungen stehen Fachkräfte, wie können Familien von palliativen Patienten unterstützt werden? Von diesen und anderen Themen war die Rede.

Was versteht man unter Palliativversorgung?

Palliativversorgung ist ein Ansatz, der die Lebensqualität von Patienten mit unheilbaren Krankheiten sowie deren Familien durch Vorsorge und Linderung von Leiden durch Früherkennung und unfehlbare Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Symptomen der Krankheit – physisch, psychosozial und spirituell – verbessert. Die Palliativversorgung beginnt mit dem Zeitpunkt der Diagnose, endet jedoch nicht mit dem Tod des Betroffenen, sondern setzt die Unterstützung der Familienangehörigen in der Trauerzeit fort.

Wie ist die aktuelle Situation in Serbien im Bereich der Palliativversorgung?

Palliativversorgung in Serbien wird zunehmend als wachsender Bedarf anerkannt. In den letzten Jahren wurden große Fortschritte erzielt, aber wir können immer noch nicht sagen, dass sie allen Bürgern zugänglich ist und dass eine Kontinuität der Versorgung systematisch organisiert ist. Damit sich die Palliativversorgung entwickeln und nachhaltig werden kann, ist eine Zusammenarbeit auf allen Ebenen erforderlich: erstens die Zusammenarbeit der Gesundheits- und Sozialversicherungssysteme sowie des Bildungssystems, dann die Zusammenarbeit zwischen der Republik, den Provinzen und örtlichen Selbstverwaltungen sowie die Stärkung der Organisationen der Zivilgesellschaft und die Zusammenarbeit der Organisation der Zivilgesellschaft und Einrichtungen des Systems. Wir haben immer noch bedürftige Kategorien in unserer Gesellschaft, wie Kinder und andere marginalisierte Gruppen.

Welche Leistungen gibt es in Serbien?

Leistungen sind im Gesundheits- und Sozialsystem verfügbar, es gibt jedoch nicht genügend hochwertige Versorgung, um die Bedürfnisse von Patienten und Familienangehörigen zu erfüllen, sondern die Leistungen werden entsprechend den Kapazitäten der Einrichtungen und der Gemeinschaften erbracht. Die Leistungen sind nicht in Übereinstimmung mit internationalen Praktiken standardisiert und berücksichtigen nicht die Grundprinzipien der Palliativversorgung. Oft wird Palliativversorgung mit Palliativmedizin identifiziert, d.h. der Schwerpunkt liegt auf den körperlichen Symptomen der Krankheit, während die sozialen, praktischen, emotionalen und spirituellen Aspekte häufig vernachlässigt werden.

Welche Unterstützung benötigen Menschen, die mit der Krankheit kämpfen?

Eine große Anzahl von Patienten benötigt eine gute Kontrolle der Krankheitssymptome (Schmerzen, Erstickung, Übelkeit usw.), was medizinische Teams gewährleisten können. Praktische Probleme sowie die Notwendigkeit, Kranke insbesondere in fortgeschrittenen Stadien der Krankheit zu betreuen, sind häufig. Außerdem benötigen alle Patienten psychosoziale Leistungen, die Hilfe und Unterstützung im Alltag sowie die Ausübung unterschiedlicher Rechte umfassen. Sie brauchen Hilfe und Unterstützung bei der Lösung von Problemen im Zusammenhang mit Kommunikation und familiären Beziehungen, psychologische Unterstützung für verschiedene emotionale Zustände und spirituelle Unterstützung. Eine gute, ehrliche, offene Kommunikation und der Aufbau einer vertrauensvollen Beziehung sollten jedoch als Schlüsselform der Unterstützung hervorgehoben werden. Dies ist eine Schlüsselaufgabe für Fachkräfte im Palliativteam.

Welche Unterstützung wird für Familien von Betroffenen der Palliativversorgung benötigt?

Familienangehörige in der Rolle informeller Betreuer werden in unserer Gesellschaft häufig vernachlässigt. Familien brauchen Unterstützung, um für ihre Angehörigen zu sorgen, da die meisten Patienten zu Hause betreut werden möchten. Das Informieren, Mitteilen, Aufklären und Vorbereiten verschiedener Familienangehörigen auf den Tod eines geliebten Menschen ist eine der wichtigsten Aufgaben eines multidisziplinären Teams. Auch Leistungen im Zusammenhang mit praktischer Unterstützung, Pflegeunterstützung und Bereitstellung verschiedener Arten von Hilfsmitteln sind sehr wichtig. Es ist ein sehr wichtige Dienstleistung und eine sehr wichtige Form der Unterstützung, Familienangehörigen, die direkt an der Pflege beteiligt sind, Ruhepausen zu ermöglichen. Schließlich ist die Trauerunterstützung ein wesentlicher Bestandteil der Palliativversorgung.

Leistungen der Palliativversorgung werden hauptsächlich von Nichtregierungsorganisationen erbracht. Welche Unterstützung brauchen sie und vor welchen großen Herausforderungen stehen sie?

In Ländern mit den besten regulierten Modellen der Palliativversorgung sind NRO Anbieter von Hospiz-/Palliativversorgung. Das Sozialschutzsystem erkennt den Pluralismus der Anbieter von Dienstleistungen an, aber es werden weitere Fortschritte bei der Regulierung der Art und Weise der Finanzierung von Leistungen und der Zusammenarbeit mit Institutionen erzielt, um Leistungen auf koordinierte Weise zu erbringen und die Kontinuität der Versorgung sicherzustellen.

Eine zentrale Herausforderung besteht darin, dass das System nicht flexibel genug ist, um innovative Dienste zu erkennen, und dass Änderungen von Gesetzen, Vorschriften, Protokollen und am häufigsten die Zusammenarbeit relevanter Dienste und der breiteren Gemeinschaft langsamer akzeptiert werden. Es ist sehr schwer zu verstehen, dass diese Menschen machtlos, einsam und für unser gesamtes System unsichtbar sind. Sie wollen und können helfen, und es wäre wichtig, wenn die Art und Weise, wie es gemacht werden soll, besser geregelt wäre.

Sie haben kürzlich eine Reihe von Schulungen für Sozialarbeiter im Bereich der Sozialfürsorge durchgeführt. Was sind Ihre Erfahrungen und was sind die Erfahrungen der Teilnehmer?

Das Belhospice Center hat in den letzten vier Monaten mit Unterstützung des von der GIZ durchgeführten Projekts Soziale Dienstleistungen für benachteiligte Bevölkerungsgruppen sechs Schulungen durchgeführt, an denen Fachkräfte aus dem System der Sozialfürsorge, Dienstleister und Vertreter lokaler Selbstverwaltungen aus 19 Städten und Gemeinden in Serbien teilnahmen. Zu unserer größten Zufriedenheit haben wir den Bedarf bei den Sozialarbeitern rechtzeitig erkannt und die Entwicklung grundlegender Fähigkeiten und Kenntnisse auf diesem Gebiet ermöglicht. Wenige Teilnehmer waren noch nie zuvor auf die Begriffe Hospiz und Palliativversorgung gestoßen, obwohl sie bei ihrer täglichen Arbeit Kontakt zu sterbenden Betroffenen hatten, während die meisten Teilnehmer darauf hinwiesen, dass diese Schulung sehr wichtig sei, gerade weil sie in ihrer täglichen Arbeit Fertigkeiten und Kenntnisse im Bereich der Palliativversorgung brauchen.

Auf welche Aspekte Ihrer Arbeit sind Sie besonders stolz und was ist Ihre größte berufliche Zufriedenheit?

Ich bin sehr stolz darauf, dass es uns gelungen ist, die Aufmerksamkeit der zuständigen Ministerien auf uns zu ziehen, um Belhospice als eine Organisation zu akzeptieren, die über professionelle Praktiken verfügt und zu Veränderungen in der Entwicklung der Palliativversorgung in Serbien beiträgt. Es ist mir eine große berufliche Freude, zu erkennen, wie viel Belhospice-Leistungen zur Linderung des Leidens von Patienten und Familienangehörigen beitragen, insbesondere wenn ich die Solidarität unserer Freiwilligen sehe, die sich bemühen, sowohl Patienten als auch der Organisation zu helfen. Auf der anderen Seite geben uns Spender und die breitere Gemeinschaft, die uns stetig unterstützen, die Kraft zu glauben, dass das, was wir tun, einen Zweck hat. Alles zusammen stellt eine unschätzbare Erfahrung dar.

Ein Ratschlag, den Sie Ihrem jüngeren Ich zur Zeit des Beginns in diesem Geschäft geben würden?

Eine professionelle Einstellung und die Überzeugung, das Richtige zu tun, gewinnen immer. Veränderungen in der Gesellschaft können nicht so schnell eintreten, unabhängig davon, wie positiv Ihre Mission ist. Aber wenn Sie wirklich die richtigen Schritte in Richtung Ziel machen, werden Sie es schaffen. Die Schritte müssen maßvoll und gut durchdacht sein.